No vamos a regalarte nada!! ‪#‎novamosaregalartenada‬ #24

*Muchas gracias por las felicitaciones y por acompañarnos durante estos días. Hoy es el cumpleaños de Rafa y nos vamos a celebrarlo, pero antes dejo esta última carta.
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Hoy es tu cumpleaños y no vamos a regalarte nada. Nadie regala nada.
Todo tiene su precio, y tú, has tenido que pagar un precio muy alto por existir, por estar aquí entre nosotros. Y si alguna vez alguien intenta cobrarte algo, le dices que no, que tú ya no pagas; que lo ha dicho tu padre. Que te dejen pasar, que te abran las puertas.
Nada es gratuito. Todo cuesta dolor, trabajo y esfuerzo; y de eso tú sabes mucho.
Pero no te equivoques, pequeño, que aún no has terminado. Te queda mucho por hacer y por tener que demostrar cosas que en otros darían por hecho.
Renunciarás a muchas cosas y perderás oportunidades. Pero encontrarás otras formas de llegar a donde te propongas.
No vamos a regalarte nada. No podemos fabricarte un futuro. Tendrás que trabajar para conseguir tus sueños.
Pero lo que sí que haremos será proporcionarte todo lo que esté a nuestro alcance para que seas lo que quieras ser y para que ayudes a construir un mundo mejor. Que todo esto no quede en vano ni se pierda con el tiempo.
Felíz cumpleaños Rafa.
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Tenemos el inmenso placer de comunicar la creación de la FundaciónRafaPuede.
Una institución privada sin ánimo de lucro, con sede en San Javier, Murcia, destinada a proteger los derechos de las personas con discapacidad y a conseguir la igualdad de oportunidades.
Somos conscientes de las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías y las herramientas de comunicación para ayudar a las personas con discapacidad o necesidades especiales y nos proponemos ofrecer un espacio para el desarrollo e investigación de recursos y productos de apoyo para este colectivo.
Así mismo pensamos en la necesidad de fomentar las relaciones personales entre personas con discapacidad y el resto de la sociedad y organizaciones para alcanzar una integración efectiva.
Nuestros fines son:
"Favorecer la autonomía de las personas con discapacidad a través de la investigación y aplicación de recursos y medios técnicos y tecnológicos, así como realizar acciones encaminadas a desarrollar o mejorar sus habilidades físicas y sociales con el fin de conseguir una integración efectiva y un buen desarrollo personal"
..........sigue en www.fundacion.rafapuede.es















Carta a Lourdes (2) ‪#‎novamosaregalartenada‬ #23


¿Qué quieres que te diga?  Que no ha sido fácil... que tantas noches en vela nos han enseñado a valorar mas el día, que el miedo ni se pierde ni se gana, que a dónde han ido las lágrimas no derramadas, qué si sé ya lo que quiero...
Yo solo quiero tierra, carne y hueso... La luna que se ve desde el puerto; Jinete, Hyde Park, Granada; la guitarra que nunca toqué y los cinco euros que aún te debo.
Que las guerras ganadas no terminan con la batalla. Que nadie regala nada.


Que Dios bendiga a Bisbal cuando casi me derrumbo al ver cómo Rafa se emocionaba al verlo salir al escenario. En ese momento todo cobraba sentido, nada tenía importancia.

¿Y si te digo Mario...?  Torbellino de alegría, fuego en la mirada. Llegó en el momento perfecto para romper nuestros miedos. Más que un hermano para Rafa es un regalo cada día, mucho más; infinito.

Lo que más me gusta de ti es tu capacidad para resolver problemas, tu falta de complejos, tu risa, tu control, tu ira, tu sentido de la justicia, tu compromiso, tu entrega.
Aunque callada, siempre atenta. La falsedad, tu enemiga y el qué dirán, palabras.

¿Qué más podría decirte que acaso tú ya no sepas? ¿gracias? ¿te admiro? ¿te quiero?
Sobran las palabras.


Y para terminar copio aquella estrofa que decía:

-De cuando estuve loco aún conservo
-un par de gramos de delirio en rama,
-por si atacan con su razón los cuerdos
-y un viento fuerza seis de tramontana;

-el vicio de escribir por las paredes
-pareados de amor, y la manía
de buscarte entre todas las mujeres
-que en horas bajas me hacen compañía.


No somos héroes ‪#‎novamosaregalartenada‬ #22

Lo que no se ve, no existe.
No hace muchos años las personas con discapacidad eran marginadas principalmente por sus familias. O bien se avergonzaban, o bien, no veían la necesidad de sacarlos a la calle. ¿Para qué? Si no aportaban nada a la sociedad y la vecina siempre repetía lo de pobrecito o ¡qué desgracia!
Los tiempos cambian y también las mentes. La mayoría de las personas hoy entiende la diversidad como algo positivo, como algo necesario para que una sociedad pueda avanzar y se vuelva más respetuosa y humana.

Durante este último mes hemos estado repasando algunas de las situaciones que vividas con Rafa y tengo que reconocer que no ha sido fácil.

Siempre he pensado que dar a conocer nuestra historia o mostrar imágenes de Rafa podría ser positivo para otras familias en situaciones similares, el resto de la sociedad, pero sobre todo a él. Que exponernos y perder parte de nuestra nuestra privacidad sería bueno y necesario.
No buscamos notoriedad, y muchísimo menos reconocimiento, es más, puede que esta forma de actuar sea un arma para defendernos.

No podemos ocultarnos cuando estamos en una sala de espera, ni siquiera disimular. Enseguida comienzan a interrogarnos con la mirada.
Si a Rafa le preguntas que por qué no tiene manos te dirá que porque ha nacido así, y si le dices que sonría pensará: ¡lo estoy haciendo!
Prefiero preguntas a susurros. Tenemos respuestas para todo. Y si alguien se acerca a nosotros verá que después de todo nos sentimos orgullosos y afortunados.

Perdonadme si os corrijo cuando decís que Rafa es un héroe o nosotros padres coraje. No. Solo somos supervivientes.



Si ‪#‎novamosaregalartenada‬ #21


Si puedes mantener la cabeza sobre los hombros
cuando otros la pierden y te cargan su culpa,
Si confías en ti mismo aún cuando todos de ti dudan,
pero aún así tomas en cuenta sus dudas;
Si puedes esperar sin que te canse la espera,
o soportar calumnias sin pagar con la misma moneda,
o ser odiado sin dar cabida al odio,
y ni ensalzas tu juicio ni ostentas tu bondad:
Si puedes soñar y no hacer de tus sueños tu guía;
Si puedes pensar sin hacer de tus pensamientos tu meta;
Si Triunfo y Derrota se cruzan en tu camino
y tratas de igual manera a ambos impostores,
Si puedes tolerar que los bribones,
tergiversen la verdad que has expresado
y que sea trampa de necios en boca de malvados,
o ver en ruinas la obra de tu vida,
y agacharte a forjarla con útiles mellados:
Si puedes hacer un montón con todas tus victorias
Si puedes arrojarlas al capricho del azar,
y perder, y remontarte de nuevo a tus comienzos
sin que salga de tus labios una queja;
Si logras que tus nervios y el corazón sean tu fiel compañero
y resistir aunque tus fuerzas se vean menguadas
con la única ayuda de la voluntad que dice: “¡Adelante!”
Si ante la multitud das a la virtud abrigo,
Si aún marchando con reyes guardas tu sencillez,
Si no pueden herirte ni amigos ni enemigos,
Si todos te reclaman y ninguno te precisa;
Si puedes rellenar un implacable minuto
con sesenta segundos de combate bravío,
tuya es la Tierra y sus codiciados frutos,
Y, lo que es más, ¡serás un Hombre, hijo mío!



"If" Poema de Rudyard Kipling, escrito en 1895, que sirve de introducción a un vídeo que preparamos para el día que celebramos su bautizo.
Rafa nos pide este vídeo de vez en cuando y se emociona cuando escucha la canción que acompaña las fotos.

Atención Temprana ‪#‎novamosaregalartenada‬ #20

Un deportista de élite entrena duro durante muchas horas al día para conseguir una meta, y recibiendo el reconocimiento y la admiración de la gente. Una persona con discapacidad física, por ejemplo, entrena a diario sus capacidades; desde que se levanta hasta que se acuesta, en cualquier momento y en cualquier circunstancia. Una labor que pasa desapercibida y que no se valora. A eso nosotros lo llamamos trabajar, y Rafa trabaja duro.
Su trabajo empieza cuando tiene que bajar las escaleras por las mañanas para ir a desayunar. Luego, en el colegio, recibe fisioterapia con Maribel, logopedia con Asunción y estimulación visual con Anabel, algunos días a la semana, de igual forma que trabaja con su PT con la tablet y productos de apoyo para el aprendizaje, Mari Cruz.
Sara le trabaja logopedia, deglución y facial, tres veces por semana después el colegio y Marifé, que es psicóloga, juega con él cada quince días.
Dos veces por semana, dos sesiones, recibe atención en Aidemar.
La Atención Temprana no está suficientemente protegida ni valorada. El Sistema de Salud no se preocupa de ello y la Administración subvenciona, en parte, los tratamientos como si fuera un regalo.
Hay niños que desde su nacimiento pasan meses en el hospital y lo más parecido a fisioterapia que reciben son los cambios posturales que les realizan las enfermeras. Algo sin sentido, ya que en edades tempranas la plasticidad del cerebro de un niño tendrían que explotarse en su beneficio con estimulación y la prevención o rehabilitación a través de la fisioterapia podrían evitar problemas mayores y, en consecuencia, una mejora de la calidad de vida y un ahorro económico a la Administación.
Después del primer verano Rafa comenzó a recibir terapia en Aidemar.
Mónika y Maria José se desplazaban en sus coches desde el Centro de Atención Temprana para, como bien podían, tratar a Rafa que estaba conectado al respirador, llevaba férulas y otros aparatos que hacían que no pudiéramos desplazarnos al centro, y que sobre una colchoneta se dejaba hacer masajes, torsiones y juegos con luces.
Miryam, Zaira, María, y en general todos los profesionales que han tenido contacto con Rafa, nos han ayudado a estar donde estamos. En eso consiste la Atención Temprana. Muchas gracias a todos.

Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada #‎novamosaregalartenada‬ #19



Las sociedades actuales conceden gran importancia a la educación que reciben sus jóvenes, en la convicción de que de ella dependen tanto el bienestar individual como el colectivo. La educación es el medio más adecuado para construir su personalidad, desarrollar al máximo sus capacidades, conformar su propia identidad personal y configurar su comprensión de la realidad, integrando la dimensión cognoscitiva, la afectiva y la axiológica. Para la sociedad, la educación es el medio de transmitir y, al mismo tiempo, de renovar la cultura y el acervo de conocimientos y valores que la sustentan, de extraer las máximas posibilidades de sus fuentes de riqueza, de fomentar la convivencia democrática y el respeto a las diferencias individuales, de promover la solidaridad y evitar la discriminación, con el objetivo fundamental de lograr la necesaria cohesión social.

LEY ORGÁNICA 2/2006, de 3 de mayo, de Educación. BOE 


"...se asume el reto de una educación en igualdad de oportunidades que atienda a todo el alumnado, buscando una respuesta adecuada a sus características y necesidades, y que aborda, además, los grupos de alumnos y alumnas que requieren una atención educativa diferente a la ordinaria por presentar alguna necesidad específica de apoyo educativo, con ausencia de discriminación, directa o indirecta"
"...la atención a la diversidad del alumnado tenderá a alcanzar los objetivos establecidos con carácter general para cada una de las etapas educativas y se regirá por los principios de calidad, equidad e igualdad de oportunidades, normalización, integración e inclusión escolar"
"...las medidas de atención a la diversidad estarán orientadas a las necesidades educativas concretas del alumnado y no podrán suponer, en ningún caso, una discriminación que impida alcanzar el máximo desarrollo posible de las competencias básicas y objetivos de las distintas etapas educativas"
Medidas de atención a la diversidad   "Las ayudas técnicas individuales y equipamientos específicos para favorecer la comunicación, movilidad y acceso al currículo del alumnado con necesidades educativas especiales..." "Cuantas otras propicien la calidad de la educación para todo el alumnado y el acceso y permanencia en el sistema educativo en igualdad de oportunidades..."

Decreto n.º 359/2009, de 30 de octubre BORM Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. 



Según los informes del equipo de orientación de la Consejería de Educación, la opinión del equipo de Atención Temprana de Aidemar y nuestro criterio, Rafa tenía que ir un colegio ordinario.

A la hora de la valoración  Rafa tiene 3 años, esta fuerte, reconoce objetos y entiende todo lo que se le dice; necesita ayuda para andar, tiene dificultad para pronunciar palabras debido a su síndrome y a la traqueotomía y se alimenta por sonda.

Nos citan para evaluarle y recomendarnos los colegios que tienen los apoyos que necesita. Pero se plantea un problema: ningún colegio de la zona dispone de enfermería. Un apoyo imprescindible para supervisar y aspirar si es necesario la traqueotomía. El personal educativo no realiza esas funciones.

Entonces nos dicen que como en un colegio ordinario no pueden cubrir las necesidades de Rafa, tiene que ir a un colegio de educación especial porque ahí si que tienen todos los recursos (enfermería).
Les pido que me lo justifiquen por escrito.

Si un colegio de educación especial fuera lo mejor para nuestro hijo no dudaríamos en llevarlo. Lo que no estábamos dispuestos a aceptar es que por intereses organizativos, y sobre todo económicos, tuviera que ir a un colegio de educación especial sin ser esa opción la mejor para él.
Rafa no necesita una educación especial; necesita una educación adaptada, tal y como contempla la ley sobre medidas de atención a la diversidad.

Después de repetirle la valoración con pruebas más duras con las que lo que parecía era que iban a "pillarlo" y modificar el informe inicial en base a un posible retraso en el aprendizaje, el dictamen final seguía siendo el mismo: colegio ordinario con apoyos.
Era marzo y estábamos esperando a que nos llamaran para, después del verano, intentar cerrar la traqueo. Todo quedó a la espera de esa operación.

La Consejería de Sanidad no iba a poner fácilmente un enfermero a Rafa durante el horario escolar. Y de no ser porque en octubre comenzamos satisfactoriamente el proceso para cerrar la traqueotomía, y nos ofrecimos temporalmente a estar toda la mañana en la puerta del colegio para actuar ante cualquier contratiempo, hubiéramos tenido que pelear contra la administración de igual forma que lo hacen muchos padres todos los años para conseguir algo tan elemental como el derecho a una educación en igualdad de oportunidades.




*Si crees que tu hijo está siendo discriminado para acceder al Sistema Educativo, ponte en contacto con nosotros.

rafa@rafapuede.es


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