Primera visita a Barcelona


Teníamos cita con la doctora Cabrera en el hospital San Juan de Dios y aprovechando el viaje quisimos conocer de cerca una empresa protética y a otros afectados de síndrome de Moebius en Barcelona. También fuimos a ver a una logopeda.
Después de ver las radiografías para comprobar restos óseos, la doctora, nos explico que en el caso de Rafa comenzarán con ponerle, en primavera, una prótesis mioeléctrica de mano derecha para que empiece a funcionar con ella. Este tipo de prótesis tienen unos electrodos que detectan los movimientos voluntarios de unos músculos del brazo y transmiten la orden para hacer un movimiento de pinza con los dedos pulgar e índice. En la mano izquierda de momento no se le pondrá nada para que pueda seguir experimentando texturas y sensaciones con el tacto.
El día anterior estuvimos visitando una empresa fabricante de prótesis donde Joan Veléz nos informó satisfactoriamente sobre los distintos tipos de prótesis de mano que hay en el mercado y de su funcionamiento. Y por la tarde habíamos quedado con una logopeda especialista en niños con problemas de deglución que trabaja para la Fundación Summae.
Hasta ahora Rafa se alimenta por sonda e intentábamos que comiera dándole a probar por boca. Algo que siempre ha rechazado, es más, cuando ve que le acercamos la cuchara comienza a decir que no con la cabeza y a taparse la boca. La especialista nos indicó otra pauta que resulta lógica: Tenemos que jugar con él, para que no entienda la acción de comer como algo agresivo. Nos sugirió que le manchemos alrededor de la boca con papilla o ponerle un plato de plástico con comida para que guarree. Como dato anecdótico de la visita a la logopeda… 80 €.
La mañana que estuvimos en el hospital, y por casualidad, conocimos a Chemita. Jose Luis, su padre, reconoció a Rafa cuando salíamos. Chema es otro niño con síndrome de Moebius al que estamos deseando volver a ver. Ha sido el primer afectado de moebius que conocemos en persona y nos causó una emoción y una alegría que olvidaremos. Por la tarde, después de descansar un poco, quedamos con Yolanda, otra afectada con la que tenemos contacto telefónico y por internet.
Yolanda es una mujer alegre e inquieta. Y aunque no pueda sonreír, tiene una risa que espanta a las palomas.

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