Trabajo sobre el Síndrome de Moebius

Mañana expongo el Síndrome de Moebius en un curso de “Cuidador de discapacitados físicos y psíquicos” al que estoy asistiendo.

La ficha que me he preparado es la siguiente:


SÍNDROME DE MOEBIUS                 
Causas.
Alrededor de la semana 7 del embarazo ocurre un fallo en el riego sanguíneo del embrión.  Lo que provoca un mal desarrollo de los pares craneales VI y VII (abducens y facial). Otros nervios craneales pueden verse afectados.
Secuelas.
Al tener afectados los nervios que controlan el parpadeo, el movimiento lateral de los ojos y la expresión facial. Las personas con Síndrome de Moebius no pueden mover los ojos lateralmente, parpadear con normalidad y no pueden gesticular con la cara. Su expresión facial no cambia al reír o llorar.
Tipos.
-       Síndrome de Moebius completo: Parálisis bilateral de las pares craneales Vl y Vll
-       Síndrome de Moebius unilateral: Afecta a la mitad de la cara.
-       Secuencia de Moebius: Presenta algunas características del síndrome.
-       Síndrome de Moebius asociado a otras patologías:
      Moebius + Síndrome de Poland: El S. de Poland consiste en un mal desarrollo o ausencia de pectoral.
      Moebius + malformaciones esqueléticas en extremidades o mandíbula. Por ejemplo: Pies zambos, ausencia de alguna mano o dedo, dedos pegados o pequeños, mandíbula y lengua pequeña o retraída.
Síntomas:
-       Retraso motor y debilidad en la parte superior del cuerpo.
-       Control cefálico tardío.
-       Estrabismo
-       Imposibilidad de cerrar la boca totalmente
-       Problemas dentales
-       Dificultad para pronunciar correctamente ( especialmente los sonidos B, M, P, F, en los, para hacerlos,  usamos los labios)
-       En algunos casos el Síndrome de Moebius está asociado a Autismo o Retraso mental.
Tratamientos:
El Síndrome de Moebius no tiene un tratamiento específico. Al ser un síndrome polimalformativo requiere de la implicación de diferentes especialistas que tratarán las partes afectadas de forma independiente. Los tratamientos suelen ser quirúrgicos.
Existe una cirugía de animación facial que consiste en realizar un implante de un músculo del muslo a ambos lados de la cara, con lo que se consigue que los afectados puedan hacer una sonrisa de forma voluntaria. ver vídeo
En algunos casos, debido a la malformación de la mandíbula, pueden tener problemas respiratorios por obstrucción de las vías respiratorias. Siendo necesario realizarles una traqueotomía o una gastrostomía.
La estimulación y la fisioterapia son muy importantes en los bebés, ya que normalmente presentan un  tono muscular bajo que se refleja en un retraso, respecto a otros niños,  a la hora de sujetar la cabeza, gatear o andar.
La interacción con los cuidadores y personas que rodean a un niño con Síndrome de Moebius tiene que ser natural. El hecho de no transmitir emociones con el rostro no significa que sientan. No pueden sonreír, pero sí que ríen (es importante entender esta diferencia). Pueden manifestar la risa con carcajadas o, cuando son pequeños, agitando brazos y piernas.
Imaginemos que un niño, al que no conoces, se acerca a ti y te sonríe. Seguramente le devolverás la sonrisa y el niño se marchará satisfecho porque esperaba esa respuesta.
¿Pero qué pasa si un niño con Síndrome de Moebius se te acerca y con la misma intención?
Es probable que no captes su intención y pienses que está serio o triste, y tu respuesta no será la misma que con el niño anterior, lo que le puede provocar frustración.

Más información / fuentes:
http://www.yosemoebius.es   Página web de un afectado.

http://www.moebius.org  Fundación Síndrome de Moebius España

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