Pequeña Gran Janire

La historia de Janire no nos es ajena, hace meses que Mª José, su madre, se puso en contacto con nosotros para que le contáramos nuestra experiencia: Traqueotomía, pulsiosímetro, cambio de cánulas, respirador, ... (entonces Rafa necesitaba respirador)
Gracias a que esta familia Vasca ha insistido y llamado a muchas puertas, han conseguido unas ayudas mínimas que les facilitan el día a día. Han acudido a medios de comunicación, colocado carteles en comercios, escrito cartas al Lehendakari y movilizado a cientos de personas para pedir algo que la administración no siempre ofrece: Un poquito de ayuda.

Janire nació el 16 de noviembre del año pasado y a los ocho días aparecieron todos sus problemas. El pan con el que nacen los niños debajo del brazo era en su caso una maldita lesión medular.
Hace el gesto de dolor que acompaña al llanto pero sin gritar. La traqueotomía que le realizaron a los pocos meses de vida le impide emitir sonidos. Necesita un respirador mecánico para vivir. Y nunca ha comido por la boca. Su madre, Mari Jose, le alimenta en su casa  con una jeringuilla a través de una sonda conectada al abdomen.
La niña padece una tetraplejia y el movimiento que realiza con sus manos y piernas es involuntario, según han manifestado los médicos que la atienden.

«Nos dicen que, por su lesión, no tendría que moverse nada», explica Mari Jose. «Los médicos están asombrados. Con la lesión que tiene Janire, los niños no salen adelante. Fallecen a los pocos meses de vida». Contra todo pronóstico, Janire se empeña en vivir.
«Como me dice una amiga, renace de sus cenizas».

Por la noche se despierta cada tres horas. «Me pongo el despertador a las 3 y a las 6 de la mañana para realizar cambios posturales a la niña. A las 7.30 me levanto para despertar a Zahira, mi hija mayor, de 12 años, para que vaya al colegio».

Es la primera niña a la que le han hecho una litotricia. Le pulverizaron en bañera una gran piedra que se le había formado en el riñón. Y le hacen densitometrías para medir la cantidad de calcio en los huesos, aunque no tienen referencias para comparar porque no hay casos así que hayan salido adelante.

El reportaje sobre Janire originó una ola de solidaridad. Se recibieron numerosos comentarios de personas solidarias, que impulsaron la apertura del sitio web 'Janire Ayuda' en facebook y consiguieron un número de cuenta para realizar aportaciones.(Kutxa 2101 0065 33 01 2399 0293).
Tras esta oleada de solidaridad  llegaron las ayudas del ayuntamiento:

4,5 horas al día de servicio de enfermería ha logrado la familia de Janire. El Ayuntamiento de Errenteria les comunicó el pasado viernes la concesión de la ayuda que solicitaban. La madre de Janire, María José, dedicará este tiempo de cuidados profesionales a estar con su hija mayor, Zahira, de 12 años.

Se les comunicó también una noticia menos buena: la ayuda para la adaptación de la furgoneta que la familia ha comprado para poder desplazarse con Janire no va a poder ser efectiva. «Para conceder la aportación se valora el grado de movilidad de la persona, algo que sólo se realiza a partir de los tres años, según la normativa existente», explica. «Por las características excepcionales del caso van a pedir un tratamiento especial. Si no lo consiguen, hasta los tres años no tenemos derecho a cobrarla».

A raiz de esta noticia decidimos abrir un evento de recogida de firmas para que la familia las aportara a la peticion de revision del expediente de Janire,ya que consideramos que es un caso especial y absurdo esperar tanto tiempo.
JANIRE ES TETRAPLEJICA AHORA...Y LO SEGUIRA SIENDO DENTRO DE 2 AÑOS.
Y LO LOGRAMOS!!!
Conseguimos por fin,que revisaran el expediente de janire y que aceptaran la peticion de ayuda que es tan vital para ella.
«Cambiar el mundo desde abajo». Eso es lo que pretenden los cientos de internautas que continúan mostrando su apoyo a Janire y toda su familia.

* LA FAMILIA *
MªJose(ama)
Iñigo(aita)
Zahira(hermana)
Janire


PEQUEÑA GRAN JANIRE





*Texto y fotos de Janire Ayuda grupo en facebook

1 comentario:

ADMINISTRADORA dijo...

GRACIAS POR INCLUIR A ESTA FAMILIA EN VUESTRO BLOG,UN BESO.
ME GUSTARIA TAMBIEN,QUE AITOR,TUVIERA UN HUEQUITO PARA AYUDARLE A CONSEGUIR LO MISMO QUE CONSEGUIMOS PARA JANIRE.
OS DEJO LA HISTORIA DE AITOR,QUE HAN ESTADO VOTANDO TODOS LOS DIAS,LO MISMO QUE JANIRE PARA RAFAPUEDE.
BESOS.
http://www.facebook.com/note.php?note_id=183656201656879

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