¿Qué hace un Moebius en Totana?

21, 22 y 23 de octubre 2011

D´genes y FEDER Murcia han organizado en Totana el IV Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Siempre estaremos agradecidos a Naca, Juan y todos los que forman parte de D´genes. Una asociación a la que le gusta denominarse "familia" que desde el primer momento nos ha acogido con los brazos abiertos y nos hace sentir que somos parte de esa gran familia.

Acudir a eventos de este tipo siempre es gratificador, ya que tenemos la oportunidad de conocer a profesionales, asociaciones y familias con alguna enfermedad rara de la que aprender algo nuevo y que, casi siempre, en lugar de lamentarse, lo que hacen es ofrecer una imagen positiva y esperanzadora de la situación por la que están pasando, que en el fondo es común a la que estamos pasando nosotros. Los mismos miedos e inseguridades; las mismas discriminaciones; los mismos vacíos sociales, sanitarios y educacionales; p ero también la misma lucha e ilusión.


¿Qué hace un Moebius en Totana?

Es el segundo año que asistimos con Rafa a este congreso y  nos gustaría poder ir a muchos más en otros puntos de la geografía. Los motivos son varios:
Porque en estos encuentros se invierten los papeles y los "raros" pasan a ser los asistentes sin enfermedades, y se puede respirar un clima de normalidad que no encontramos en la sociedad. Porque estoy convencido que para Rafa es importante entender y aceptar que existen diferencias entre personas y que hay gente y organizaciones dispuestos a ayudar a que esas diferencias sean cada vez más estrechas. Porque el intercambio de información entre médicos, terapeutas y afectados nos beneficia a todos. Pero sobre todo por compromiso con nuestro hijo.
Porque queremos que su patología sea conocida por el mayor número de personas para que pueda tener el reconocimiento y el lugar que le corresponde.
Porque Rafa no es un niño enfermo; es una persona con Síndrome de Moebius, y en si mismo, el mejor medio para dar a conocer su patología.

Un Moebius en Totana, en Santander o en Cadíz tiene una responsabilidad implícita al pertenecer a un colectivo diferenciado que exige tener los mismos derechos y oportunidades que los demás. Un Moebius es, y tiene que ser, mucho más que un nombre o una cara.


El año pasado tuvimos la oportunidad de conocer en Totana a Jose, un niño con Síndrome de Moebius,  y a sus padres. También a Susana Romero, otra afectada de la que aprendimos mucho y que dejó su impronta, entre los asistente al congreso, por su carácter y su exitosa intervención. En esta ocasión Susana no ha podido venir por cuestiones familiares pero ha estado presente ya que muchas personas nos han preguntado por ella.

En esta ocasión nos hemos reencontrado con las familias de Sofía y Ainhoa, dos pequeñas con Moebius que conocimos el verano pasado. Hemos estado con la presidenta de la Fundación Moebius España y con el Dr. Peréz Aytés, médico titular de la consulta de referencia del SdMoebius del hospital La Fé de Valencia.

Sara Torrents, logopeda de Nexe Fundació, ha viajado desde Barcelona para dar una ponencia sobre la intervención global en un niño con sindrome de  Moebius y hablar sobre trabajo que realizan en su centro a niños con discapacidades múltiples. Fue muy emocionante ver un vídeo, sobre este trabajo, con el seguimiento y evolución de Chemita, afectado con Síndrome de Moebius.

Quiero dar las gracias especialmente a María José Barreiro, la reciente presidenta de la Fundación Síndrome de Moebius, que toma su cargo con ilusión y ganas de ayudar a los afectados como quedó bien reflejado en su discurso durante la primera sesión del congreso; hablando de su experiencia como madre, presentando y representando a  la fundación y ofreciendo un emotivo homenaje a la fallecida Carmen Leal, anterior presidenta y promotora de la Fundación Síndrome de Moebius.

María José (la presidenta), Francisco (padre de Sofía) y yo participamos en un coloquio que fue grabado y formará parte del material audiovisual de uno de los proyectos que está realizando el investigador Antonio Bañón sobre las necesidades de las enfermedades raras en España.

El próximo año Moebius estará de nuevo en Totana.

Rafael Moreno Gómez


1 comentario:

susana romero dijo...

Gracias rafa por la mención y sepan que ustedes quedaron tauados en mi corazón Un beso muy gatnde

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