Un poco más sobre nosotros

*Entrevista enviada para un  trabajo de fin de máster sobre el Sìndrome de Moebius. 


¿Cuando y cómo descubrieron que su hijo/a tenía S. Moebius?
Por las características físicas de mi hijo (SdM, ausencia de manos, retrognatia mandibular, pies equino-varos) el diagnóstico, al principio fué complicado. Nos hablaban de posible síndrome de hanhart si bien, buscando en internet, encontramos similitudes de con el SdM. Se lo preguntamos a un neurólogo y nos confirmó el diagnóstico. Fue durante la primera semana dedpués del nacimiento.

¿Cómo se sintieron ante la noticia de que su hijo tenía S. Moebius?
En nuestro caso el impacto, por llamativo, fue asimilar y entender que no tenía manos; luego que no podía succionar porque la mandíbula la tenía pequeña y retraida. Todo lo demás, incluyendo la parálisis facial, eran añadidos de un "todo" bastante confuso e impredecible.
Rabia podría ser la palabra que mejor defina como nos sentíamos. Pero afortunadamente esa rabia se disipó y dio paso a una necesidad de proteger y cuidar a nuestro hijo.

¿Actualmente están en alguna asociación o en contacto con otros padres en la misma situación?
Durante el periodo que estuvo ingresado el hospital (5 meses) pudimos contactar por internet con otros afectados y padres. Este feed-back fué altamente positivo para entender y aceptar nuestra nueva situación.
Estamos en contacto con la Fundación Española del Síndrome de Moebius y con otros afectados a través de redes sociales y foros.

¿Nos podría detallar el caso concreto de su hijo y si recibe algún tipo de intervención logopédica o de otro tipo?
Rafa ha sido operado para corregir la posición de los píes, tiene hipotonía leve y ha comenzado a andar con tres años. A causa de la mandíbula anómala hubo que realizarle una traqueostomía que se complicó con una infección, por la que necesito respirador mecánico durante el primer año de vida. Se alimenta exclusivamente por sonda gástrica y tiene hecha una cirugía antirreflujo (nissen) Se le ha realizado un alargamiento con distractores para corregir la malformación de la mandíbula. 
Actualmente sigue recibiendo tratamiento de fisioterapia y logopeda en un Centro de atención Temprana.

¿En el momento del nacimiento pensaron que el no poder expresar facialmente las emociones le conllevaría problemas para relacionarse? ¿Y después de que mantuviese las primeras relaciones sociales con sus semejantes y adultos, cómo han visto a su hijo/a?
El no poder expresar facialmente las emociones le conllevaría problemas para relacionarse; esta es una de nuestras mayores preocupaciones. 
Como muchos niños de su edad se muestra desconfiado con los adultos, pero con los niños es amigable y es él el que inicia el acercamiento.

¿Cómo fueron o son las primeras interacciones de ustedes con su hijo/a?
Rafa siempre ha sido muy expresivo con la mirada y ha ido desarrollado técnicas para exteriorizar emociones. Por ejemplo: no puede sonreír pero si que puede reír; y ríe a carcajadas (ver vídeo)

¿Cómo son las relaciones de su hijo/a con sus iguales?
Bastantes normales. A estas edades los niños no tienen prejuicios; les llama la atención la cánula de la traquea y la ausencia de manos, pero no suelen preguntar o no les dan demasiada importancia. Muchas veces son los adultos que les acompañan los que se esfuerzan, de buena fe, en dar explicaciones adelantándose a las conclusiones de los niños e influyendo en ellos. 

¿Permite que su hijo tenga totalmente libertad a la hora de relacionarse?
Por supuesto.

Alguna anécdota que quiera contar que tenga que ver con su hijo:
Rafa tiene unas características físicas poco comunes y atrae muchas miradas. Desde el momento de su nacimiento entendimos que tendrá problemas para las relaciones sociales y riesgo de exclusión social. Por eso decidimos hacer una página web y un perfil en facebook para que el mayor número posible de personas conozca qué es lo que le sucede y entienda que, a pesar de todo, es un niño como cualquier otro.
Puede haber quien piense que exponemos demasiado a nuestro hijo. Nosotros no lo vemos así. Hace no muchos años las personas con discapacidad física o mental no salían a la calle, eran los mismos padres los que los marginaban y condenaban a estar encerrados en sus casas.
La mejor forma de concienciar de que existen personas con diferencias es mostrar que existen personas con diferencias. 

Podría explicar que hace cuando alguien le pregunta que tiene su hijo/a
Dependiendo de la situación y de la forma en que pregunten contamos lo que hay y les animamos a que entren en www.rafapuede.es 
Preferimos que nos pregunten directamente a las miradas furtivas o cuchicheos.

LyR

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