Lo Nuestro #‎novamosaregalartenada‬ #15

Apenas salíamos de casa. Nuestras familias nos hacían la compra, nos visitaban y nos ayudaban con las facturas y la hipoteca.
Cobrábamos por la Ley de la Dependencia poco más de 500€ (hoy mucho menos) y yo mentía cuando en la oficina de desempleo afirmaba que estaba realizando búsqueda activa de empleo. No podíamos trabajar ni sabíamos cuando volveríamos a hacerlo.
Nuestro trabajo era cuidar a Rafa y nada había más importante. Tampoco queríamos transferir esa responsabilidad a ningún familiar. Así que, nos convertimos en profesionales en "lo nuestro".

Por la mañana el baño: era el único momento del día en que apagábamos el respirador. Yo le sujetaba con firmeza para que no le entrara agua por la cánula de la traqueo mientras Lourdes lo bañaba. Luego, con cuidado de que no se saliera la cánula, cortábamos el cordón que la sujetaba al cuello para limpiar y desinfectar la zona. Le curábamos el botón gástrico, le dábamos masajes y le hacíamos algunas técnicas de fisioterapia respiratoria para movilizar la mucosidad como nos habían enseñado.

Cada viernes había que cambiar la cánula por otra esterilizada. Aunque estábamos acompañados por la pediatra y por la enfermera de nuestro centro de salud, era un momento tenso. Había que hacerlo rápidamente y ser muy precisos. Que no se diera cuenta hasta que la nueva estaba dentro, ya que si se movía o lloraba podíamos producirle un desgarro o que contrajera los músculos del cuello cerrando el estoma, y no pudiendo canularlo corría riesgo de asfixia. Un viernes Lourdes y otro yo realizábamos el cambio de cánula. Así, cerca de 200 veces hasta que le cerraron la traqueotomía.

Los líquidos y papillas se los dábamos con jeringa, por sonda, directamente al estomago cuando no estaba conectado a la bomba de alimentación. Había que hacerlo muy lentamente, y muchas veces se nos juntaba una toma con otra.

En ningún momento estaba sin supervisión, ya que se le acumulaba saliva y moco en la cánula de la traqueotomía y había que quitárselo muy frecuentemente con un aspirador eléctrico. Nos turnábamos para dormir.

.......

La primera vez que fui de urgencias al centro de salud con Rafa me dijeron muy amablemente que me fuera a su hospital. Ese día y en lo sucesivo. 

Rafa era un niño de hospital, pero había sido dado de alta del hospital porque estaba en casa, y en el centro de salud que hay cerca de mi casa no podían tratarlo, de lo más mínimo, por lo complicado de su situación. Así que cada poco tiempo llamada al 112, ambulancia y viaje al hospital.
Las veces que había que ingresarlo vivíamos otra situación confusa. No sabían si ingresarlo en la unidad de Lactantes, de Aislados o en la UCI. No había ningún protocolo claro; y aunque el Sistema Murciano de Salud  había sido muy eficiente con nosotros todavía le quedaba una cosa por hacer: decidir si éramos de hospital o de centro de salud. Algo que se resolvió con la creación de una Unidad de Hospitalización Domiciliaria  Pediátrica que los profesionales y padres llevaban tiempo reclamando y que no existe en la mayoría de los hospitales de nuestro país.


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